Vencendo o inimigo

Falando ao vento

2010-08-03T11:15:00.000-07:00

É assim que me sinto ultimamente.
Apesar de toda a luta, de todo o sofrimento, ainda encontro forçar para tentar alertar as pessoas sobre o her-2 positivo. Esforço ao que parece, inútil. Não me dão ouvidos, não param para ler o que escrevo...
É impressionante como as pessoas vivem como se fossem eternas, como se coisas ruins só acontecessem com os "outros", nunca consigo mesmas.
Tentei em vão denunciar através da internet, através de emissoras de rádio. Parece que ninguém está nem aí para a fatalidade, como se fosse um problema apenas "meu". Que bom se assim o fosse, pelo menos eu estou correndo atras, mas não... é meu e de mais aproximadamente 15.000 mulheres ao ano, só no Brasil. Mas se atinge a tantas pessoas, por que não se houve falar? Por que as pessoas se surpreendem quando relato o problema? Por que os médicos e autoridades escondem esse fato, pura e simplesmente.
É muito "caro" tratar desta doença, onera os cofres públicos e o SUS não paga. Fico me perguntando, quantas pessoas estão por aí "voando" sem imaginar que são portadoras desta proteína? Quantas pessoas estão pela segunda, terceira vez tratando de um câncer que "apareceu", com tratamentos massacrantes e mutilantes como a doxo e cirurgias... talvez se tivessem sido informadas de que o Herceptin existe para uma tentativa de melhora do quadro, não estariam passando por tudo novamente.
Enfim, mais uma vez lanço palavras ao vento... quem sabe algum dia, estas palavras ainda possam cair nos olhos (ouvidos) de alguém que se importa realmente com outras pessoas e consiga fazer a diferença. Eu ainda estou na luta...

Vergonha nacional

2010-03-18T05:43:00.000-07:00

Poder público deve pagar despesas de saúde, afirma STF
Qua, 17 Mar, 08h33

O Supremo Tribunal Federal (STF) concluiu hoje que os cidadãos brasileiros têm amplos direitos à saúde, independentemente de terem condições de financiar medicamentos, tratamentos, exames de diagnósticos e até períodos em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs).

De acordo com a decisão unânime do STF, quando o acesso aos remédios e tratamentos é negado, é legítimo que pacientes entrem com ações na Justiça pedindo que o poder público arque com os custos de tratamentos, inclusive os caros, como de câncer e doenças neurodegenerativas.

Na sessão de hoje, os ministros do Supremo confirmaram a validade de nove decisões do presidente da Corte, Gilmar Mendes, que recusaram pedidos de governos municipais, Estados e da União para que fossem desobrigados de pagar remédios, tratamentos e serviços de diagnósticos.

O STF julgou os casos dez meses após o tribunal ter promovido uma audiência pública para discutir a saúde no Brasil. Na ocasião, 49 especialistas discutiram temas como realização de cirurgias e tratamentos médicos no exterior, fornecimento de remédios, suplementos alimentares e próteses e criação de vagas em UTIs.

As ações analisadas pelo tribunal foram protocoladas na Justiça por pacientes portadores de doenças neurodegenerativas, leucemia, Alzheimer, diabetes tipo 1 e problemas cardíacos. Em todos os casos, foi determinado que o poder público arcasse com os custos dos tratamentos.

Em relação à paciente com leucemia linfocítica crônica, o tratamento quimioterápico consumiria R$ 162.707,16. Em uma outra ação analisada pelo tribunal, foi determinado ao Estado de Pernambuco que ajudasse o município de Petrolina a melhorar as condições de um hospital municipal.

Frequentemente o Judiciário é criticado quando determina que governos paguem os custos de tratamentos, medicamentos e construção de UTIs. Hoje, os ministros reafirmaram que os cidadãos têm direito amplo à saúde.

Normalmente, as ações são propostas pelos pacientes contra os municípios, unidades da federação onde estão as autoridades mais próximas aos doentes. Mas como o Sistema Único de Saúde (SUS) é integrado, há um entendimento corrente no Judiciário segundo o qual a responsabilidade deve ser solidária dos governos federal, estaduais e municipais.

Resposta gabinete presidência

2010-01-29T04:52:00.000-08:00

Prezada Senhora,

Registramos o recebimento de sua mensagem dirigida ao Presidente Luiz Inácio Lula da Silva. A solicitação foi encaminhada ao Ministério da Saúde.
Para obter informações sobre o andamento do pedido, recomendamos-lhe escrever diretamente ao setor pertinente.
Pedimos aguardar "tempo razoável" para a resposta.
Cordialmente,
Claudio Soares Rocha
Diretoria de Documentação Histórica
Gabinete Pessoal do Presidente da República

Caro Sr. Claudio Soares Rocha
Diretoria de Documentação Histórica
Gabinete Pessoal do Presidente da República
Mui respeitosamente, agradeço a vossa atenção, mas insisto na questão já exposta anteriormente: liberação de medicamento trastuzumab. Gostaria de frisar mais uma vez que o agravante do caso é justamente a "demora" na liberação do mesmo. Estamos falando de uma doença que se complica cada dia mais diante da falta de tratamento. O câncer não espera um "tempo razoável" para se desenvolver. Ele é silencioso, implacável e letal.
Sem faltar com o devido respeito, gostaria de dizer que muito me entristece saber que algumas pessoas ligadas à política e outros mais abastados recebam tratamento rápido e eficaz, enquanto outros que não têm a mesma sorte, precisam, além de sofrer com o diagnóstico de um câncer, se submeter a toda sorte de medicamentos agressivos, ter o corpo mutilado pela cirurgia, ainda precisam enfrentar um processo judicial desgastante que se arrasta a meses. Não por falta de provas ou pareceres favoráveis e laudos periciais comprobatórios, mas simplesmente pela morosidade do nosso sistema judiciário.
Quanto ao encaminhamento para o setor pertinente, afirmo que já o fiz, mas não obtive sucesso, pois nada de concreto pode ser feito.
Então caro senhor, minhas esperanças de cura estão se escoando pelo ralo, pouco a pouco, até que chegará o dia em que nem mesmo o medicamento fará alguma diferença. A doença já não terá mais controle.
Diante deste quadro, só tenho uma coisa a dizer e a lamentar: que pais é este?
Grata por vossa atenção,
Denise

Denúncia pública!

2010-01-19T07:03:00.000-08:00

Caro(a) Senhor(a).

“O artigo 196 da Constituição Federal prevê que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doenças e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação. Tal norma não é simplesmente programática, mas também definidora de direito fundamental e tem aplicação imediata. A saúde é um direito assegurado constitucionalmente às pessoas, porquanto é inerente à vida, e o direito à vida é assegurado pela lei fundamental (CF, art. 5º) e de aplicabilidade imediata, nos termos do §1º do art. 5º da CF.”
Pois muito bem. Sou portadora de um tipo de células, her-2 positivo, que está presente em 25% a 30% das pessoas acometidas por neoplasia maligna de mama, conferindo a este tipo de moléstia um poder até 20 vezes maior de velocidade de desenvolvimento que outros tipos de câncer.
Já passei por todo o tratamento que o hospital disponibiliza, exceto ao medicamento que me é essencial, mas não consta nos protocolos do SUS.
Entrei então com um pedido de medicação judicialmente, já que é a única maneira de conseguir o mesmo, contrariando a própria constituição federal, cujo trecho transcrevi acima.
Devido as incontestáveis provas e evidencias apresentadas e por intermédio do advogado que está cuidando do caso, o juiz nos foi favorável, deferindo a liminar:
III. Diante do exposto, defiro o pedido de tutela antecipada e determino que a ré adote as providências necessárias para o fornecimento do medicamento Trastuzumab (Herceptin) à autora, no prazo de 30 (trinta) dias, enquanto for necessária sua utilização, de acordo com a prescrição dos seus médicos. (19/11/2009).
Muito bem. O advogado da união então, entrou com um pedido de agravo, que teve a seguinte decisão:
E a corroborar a plausibilidade e verossimilhança da necessidade do uso da medicação, ainda há perícia médica realizada nos autos, cujo perito foi contundente ao afirmar que o fármaco é altamente eficaz para o tratamento da doença que acomete a autora, e que não há substituto similar ou genérico para a medicação que seja fornecido pelo SUS (fl. 81).
Assim, merece ser mantida a decisão recorrida que autorizou a concessão do medicamento Trastuzumabe. (11/01/2010)
Este caso já vem arrolando desde julho de 2009, sendo que eu deveria ter iniciado o tratamento em 26/10/2009 e agora, a união entrou com uma CONTESTAÇÃO!
Qual é o problema afinal? Há um ano atrás encaminhei uma carta via email pedindo à quem soubesse de alguma maneira para conseguir esta medicação que me desse algum norte. Uma pessoa da ouvidoria do Estado me contatou dizendo que eu deveria entrar com um pedido judicial e que a partir da determinação do juiz o prazo de cumprimento da sentença seria de 5 dias. Já se passaram 60 (sessenta) dias!
Se fosse transplante de órgãos, até entenderia a demora, já que haveria a necessidade de surgir um doador compatível. Mas no meu caso especifico não há o que justifique. Eu precisaria estar no Haiti para alguém fazer alguma coisa por mim? E o nosso Haiti, as autoridades estão cegas? Eu, como cidadã brasileira, honesta, pagadora de impostos, cumpridora das minhas obrigações e trabalhadora, não tenho o direito de continuar vivendo?
Então caro(a) leitor(a), após ter a sorte de descobrir um câncer ainda em fase inicial através de auto-exame. Após meses deste tratamento penoso, mutilador e desgastante, estarei eu condenada a morte prematura por falta de medicação? Com que propósito existe as divulgações da mídia e redes femininas de combate ao câncer, se as pessoas não conseguem receber o tratamento devido? Qual a finalidade da descoberta de novos e promissores medicamentos oncológicos se a maioria esmagadora da população não tem acesso?
Diante do exposto, peço encarecidamente que as autoridades competentes olhem para o meu caso e sintam alguma compaixão, pois atualmente conto apenas com a sorte e a mão de Deus para continuar viva e livre de recidiva.
Curitiba, 18 de Janeiro de 2010.
Denise Maria Pallesi

Plagio de blog

2010-01-15T08:46:00.001-08:00

O texto a seguir é um desabafo atribuído ao cantor e compositor Herbert Viana. Cabe refletir bastante sobre isso. Amor próprio e respeito pelo outro são duas faces da mesma moeda. O mundo exterior e interior são reflexos simultâneos.

Cirurgia ou Lipoaspiração?

Pelo amor de Deus, eu não quero usar nada nem ninguém, nem falar do que não sei, nem procurar culpados, nem acusar ou apontar pessoas, mas ninguém está percebendo que toda essa busca insana pela estética ideal é muito menos lipo-as e muito mais piração?

Uma coisa é saúde, outra é obsessão. O mundo pirou, enlouqueceu. Hoje, Deus é a autoimagem. Religião, é dieta. Fé, só na estética. Ritual é malhação.

Amor é cafona, sinceridade é careta, pudor é ridículo, sentimento é bobagem.

Gordura é pecado mortal. Ruga é contravenção. Roubar pode, envelhecer não. Estria é caso de polícia. Celulite é falta de educação. Filho da puta bem sucedido é exemplo de sucesso.

A máxima moderna é uma só: pagando bem, que mal tem?

A sociedade consumidora, a que tem dinheiro, a que produz, não pensa em mais nada além da imagem, imagem, imagem. Imagem, estética, medidas, beleza. Nada mais importa. Não importam os sentimentos, não importa a cultura, a sabedoria, o relacionamento, a amizade, a ajuda, nada mais importa.

Não importa o outro, o coletivo. Jovens não têm mais fé, nem idealismo, nem posição política. Adultos perdem o senso em busca da juventude fabricada

Ok, eu também quero me sentir bem, quero caber nas roupas, quero ficar legal, quero caminhar correr, viver muito, ter uma aparência legal, mas...

Uma sociedade de adolescentes anoréxicas e bulímicas, de jovens lipoaspirados, turbinados, aos vinte anos não é natural. Não é, não pode ser.

Que as pessoas discutam o assunto. Que alguém acorde. Que o mundo mude.

Que eu me acalme. Que o amor sobreviva. "

“Cuide bem do seu amor seja ele quem for.”

Batata quente

2010-01-14T07:17:00.000-08:00

Enquanto milhares de pessoas sofrem com doenças das mais variadas, nossos governantes se esbaldam em farras do dinheiro público.
Ainda não recebi a medicação, já se vão mais de 20 dias do dia estipulado pela juiza e ninguém resolve nada. Um joga a responsabilidade para o outro: a união para o estado e município e estes por sua vez, rebatem a "batata quente".
Até quando me pergunto? Até eu desistir? Até eu morrer?
Que motivo justifica esta falta de humanindade das nossas autoridades?
Eu, a única vítima desta palhaçada estou me sentindo a ré. Estou sendo punida por ter ficado doente...

Inaugurando...

2010-01-06T06:10:00.000-08:00

Não sei ao certo qual o motivo de eu ter relutado até hoje em criar um blog, mas hoje tive um "estalo" e resolvi iniciar este.
Entrei nos últimos dias em diversos blogs, fiz alguns comentários até. Na realidade, meu interesse maior é em compartilhar experiências com pessoas que passam pela mesma situação que eu estou enfrentando no momento: câncer. Em particular, her-2 positivo.
Como todos os acometidos desta moléstia, temo pelo meu futuro, já que é incerto. Temo pelo agravo da doença, já que é imprevisível. Enfim, sou humana.
Escrevo uma espécie de diário, relatando todos os tropeços e vitórias desde que descobri o problema, em julho de 2008. Já passei por poucas e boas e me sinto meio vitoriosa, meio corajosa, meio sei lá... meio viva?
Vejo aquelas campanhas na TV, sugerindo atenção à saúde e a pequenas alterações do nosso organismo (avisos), para a descoberta precoce da doença, que nos dias de hoje, se em estágio inicial, tem cura. Então comparo com o trajeto que percorri até hoje. É desanimador... Pensar que as autoridades que incentivam às pessoas a se preocuparem com sua saúde são as mesmas que tratam a vida com descaso e omissão.
Enfim, já que estou ingressando nesta nova ferramenta, tentarei deixar aqui algumas palavras tanto de desabafo quanto de coragem. Não digo diariamente, mas sempre que possível.
Att. Denise